know-how
Hier erfahrt ihr über verschiedenste Themen zu meiner Reiseorganisation, betreffend Medikamentenbeschaffung, -verabreichung und Lagerung unterwegs und vieles mehr...
1. Transport kühlpflichtiger Medikamente
Okay, in dieser Rubrik schauen wir uns mal den Transport kühlpflichtiger Medikamente an.
Für alle, die Medikamente ohne besondere kühlpflichtig nutzen, lautet die Devise einfach nur die ausreichende Menge mit zunehmen und kühl und trocken zu lagern.
Aber nun wird´s kniffelig, wenn ihr, so wie ich, kühlpflichtige Medis mit auf die Reise nehmen müsst.
Meine Spritzen sollen bei einer Temperatur von 2 bis 8 Grad gelagert werden. Ich habe bisher auf Flugreisen ganz einfache Kühltaschen vom Hersteller benutzt. Problem dabei war immer, dass die Zeit von Tür zu Tür zum nächsten Kühlschrank ziemlich knapp oder nicht ausreichend war. Also jede Reise ein Riesen Stressauslöser den man nicht haben möchte.
Bei dieser Europareise über viele Monate muss ich regelmäßig in den Flieger (3x im Jahr) um einen Check bei meinem Neurologen durchführen zu lassen, damit ich wieder meinen Spritzenvorrat (Tysabri) auffüllen kann. Auf meinen Rückflügen habe ich immer dann immer drei Spritzenpackungen dabei, die streng gekühlt bleiben müssen. Ich habe einige Zeit für Recherchen investiert um dieses Problem lösen zu können und habe eine für mich optimale Kühltasche gefunden (die sich natürlich für sämtliche kühlpflichtigen Medikamente eignet).
Bei meinen Recherchen bin ich auf die Firma Tec4 Med (Darmstadt) mit einem sehr interessanten Angebot für medizinische Kühltaschen gestoßen. Meine Wahl fiel auf den Cube Lufthansa. Diese Kühltasche hält eine Temperatur von 2 bis 8 Grad für mind. 60 Stunden. Also optimal für meine Bedürfnisse a) optimale Temperaturbedingungen, auch wenn ein Flieger mal Verspätung hat und b) ich bin entspannt unterwegs und mein Stresslevel bleibt niedrig. Die Akkus in dieser Kühltasche (PCM) erlaubt eine unkomplizierte Mitnahme im Flugzeug als Handgepäck. Aber wie immer gilt außerhalb der Norm grundsätzlich vorher bei der Airline anmelden (genauso eure Hilfsmittel und Lithium-Ionen betriebenen Hilfsmittel).
Kleines Manko an dieser Tasche: sie hat in meiner kleinen Ausführung ein Gewicht von 5,5 kg.
Dafür ist die Benutzung mega easy. Einfach die dreigeteilten Akkus im Gefrierschrank runterkühlen und eine halbe Stunde vor der Nutzung herausnehmen. Bei der Lieferung ist eine genaue Anleitung und ein Flugzertifikat dabei. Ich habe mir den Cube direkt gekauft, die Firma Tec4 Med bietet aber auch eine Anmietung für eine Reise an.
Dies ist ein sogenannter Affiliate-Link. Das heißt, wenn du das Produkt über diesen Link kaufst, erhalte ich eine kleine Provision.
Wichtig: Du bezahlst den ganz normalen Preis und kannst mich aber durch deinen Kauf über diesen Link unterstützen.
2. Medikamentenlagerung im Wohnmobil
Nächste Überlegung wegen der Einhaltung der Kühlkette für meine Medikamente, war dann noch die Lagerung im Wohnmobil.
In unserem Wohnmobil ist ein Kühlschrank verbaut der schon einige Jährchen auf dem Buckel hat und ich war bei höheren Außentemperaturen mit seiner Kühlleistung nicht zufrieden. Zuerst einmal habe ich ein Kühlschrankthermometer gekauft, welches dauerhaft zur Temperaturkontrolle im Kühlschrank liegt. Dann haben haben wir noch einen Doppelventilator in das Lüftungsgitter, welches die warme Kühlschrankluft nach draußen ableitet, nachgerüstet. Dieser Ventilator funktioniert super und hält auch bei 30 Grad Außentemperatur eine konstante Kühlleistung im Kühlschrank. In Kombination mit unserer Klimaanlage ist das eine sehr sichere Sache.
3. Mein Weg
3.1
Zöliakie und Entzündungen
Meine Zöliakie habe ich erst sehr spät diagnostiziert bekommen. Ich war 26 Jahre alt und mitten in meiner Umschulung zur Zweiradtechnikerin.
Seit ich mich erinnern kann, hatte ich aber immer Probleme mit meinem Magen und Darmtrakt. Also bleibt zu vermuten, dass ich die Zöliakie vielleicht schon früher hatte.
Auf jeden Fall ging es mir akut sehr schlecht, bis zur Diagnosestellung vergingen ein paar Wochen und ich konnte kaum noch etwas essen.
Der ganze Körper war in Aufruhr und mein Darm natürlich massiv entzündet.
Logisch, dass das die MS triggert und eine deutliche Verschlechterung zur Folge hatte. Meine Ausbildungsärztin wollte mich schon aus der Umschulung rausnehmen, weil sie Angst um mich hatte. Ich konnte mich jedoch durchsetzen und die Ausbildung zu Ende bringen. Aber der Preis war mein Körper. Es ging mir überhaupt nicht gut.
Erst als sich meine Eisenwerte und die Entzündungen im Darm gebessert hatten, fing ich wieder an Energie aufzunehmen. Das war natürlich ein großer Faktor, dass es mir insgesamt immer besser ging. Mein damaliger Neurologe hat das etwas abgewiegelt und mich nicht wirklich ernst genommen.
Merkt auch eins, egal welche Entzündung im Körper schwelt und an welcher Stelle, es ist immer ein Trigger und Futter für die MS. Also nehmt euren Körper ernst und pflegt ihn auch im Allgemeinen gut. Das unterstützt euch definitiv bei der Stabilisierung der MS.
Noch mal um es klar zu sagen, was bei Verzehr von Gluten passiert:
Bei Zöliakie reagiert das Immunsystem überempfindlich auf eigentlich harmlose Bestandteile des Glutens. Schon kleinste Mengen Gluten können dann eine Entzündung der Schleimhaut des Dünndarms auslösen. Zusätzlich richtet sich das Immunsystem direkt gegen die Darmschleimhaut, was die Entzündung verstärkt. Da sich das Immunsystem dabei gegen den eigenen Körper wendet, spricht man von einer Autoimmunreaktion. Diese Reaktion unterscheidet eine Zöliakie von einer Weizenallergie oder einer Weizensensitivität.
Ist doch logisch, dass die MS darüber nicht erfreut ist oder?
Auch im Hinblick auf Eure Ernährung und dem Konsum von Nikotin und Alkohol, lohnt es sich ernsthaft in sich zugehen und das eigene Verhalten zu hinterfragen.
3.2
Mindset und Schmerzbewertung
Die Psychologin Carol Dweck entwickelte 2012 eine Mindset Theorie.
Mindset ist erst einmal ganz allgemein eine Denkweise und geistige Haltung. Carol Dweck unterscheidet zwei Arten von Mindset. Zum einen das fixed mindset und zum anderen das growth mindset. Das fixed mindset ist die Überzeugung, dass Intelligenz und andere Persönlichkeitsmerkmale angeboren und unveränderlich sind. Auf der anderen Seite ist das growth mindset; alles ist durch Lernen, Anstrengung, Training veränderbar.
Das entspricht absolut meinem Mindset und daran arbeite ich nahezu täglich.
Meine Ausgangslage war folgende: Nach unzähligen Schüben und drei Bandscheibenvorfällen hatte ich zum einen starke und andauernde Nervenschmerzen und ich saß viele Stunden am Tag in meinem Rollstuhl, da meine Lauffähigkeiten nicht zum Besten gestellt waren. Zudem hatte ich auch noch einigermaßen starke Spastiken.
Ich habe alle gängigen Schmerzmittel, die es speziell für Nervenschmerzen gibt durchprobiert und nichts davon war ein Erfolgskracher. Bis ich einen jungen Neurologen fand, der auf Schmerzen spezialisiert ist. Er versuchte mit mir ein Off Label Medikament Namens Dronabinol. Das sind reine THC Tropfen in Neutralöl. Ich habe diese Tropfen vier Jahre lang genommen und war absolut happy mit der schmerzreduzierenden Wirkung und den entspannteren Muskeln.
Allerdings war es ein tierischer Aufwand, denn es handelte sich um ein BTM-Medikament und einemehrmalige Zustimmung der KK war erforderlich. Darum musste ich auch regelmäßig in die Praxis einen Schmerzfragebogen ausfüllen und mit dem Arzt sprechen. Alles in allem hat mir das leider immer viel Energie abgefordert, die ich oft nicht hatte neben meinem Berufsleben.
2018 flog ich dann mit meiner Familie nach Mauritius, mit allen nötigen Dokumenten für das BTM-pflichtige Dronabinol. Meine Flasche mit dem Dronabinol war mit einer Zipper Tüte flugzeugtauglich gesichert. Und was soll ich sagen, es passierte mir auf dem Hinflug, dass die ganze Flasche in der Tüte ausgelaufen ist. Zuerst war das natürlich ein Schock und verursachte ein Riesen Druck in mir. Dann beschloss ich das Beste daraus zu machen, ich konnte es eh nicht mehr ändern.
Ich verbrachte wundervolle und einmalige 16 Tage auf der schönsten Insel, auch ohne Dronabinol. Die stressfreie Atmosphäre und tollen Taucherlebnisse mit dem Klima, haben meine Schmerzen völlig in den Hintergrund treten lassen.
Da wusste ich, dass ich auch in Zukunft gerne ein Leben ohne Schmerzmittel führen möchte und das vor allem auch schaffen kann.
Dann begann also für mich 2019 das Mammutprojekt, an meiner Schmerzbewertung zu arbeiten.
Ich stellte fest, dass ich in einem Abwärtsstrudel festgehangen habe. Durch das viele Sitzen und nicht soviel Sport, wie es eigentlich mein Körper gebraucht hätte, wurden die Schmerzen immer schlimmer. Hinzu kam eine problematische Denkweise der Katastrophisierung. Es sind unbewusste Denkmuster und hat nichts mit Übertreiben zu tun, sondern beschreibt einen nachweisbaren Prozess im Gehirn. Schmerzen und Situationen werden in Gedanken immer schlimmer und schlimmer. Dieses Denkmuster kann dazu führen, dass die Schmerzen intensiver empfunden werden.
Stress ist ebenfalls ein großer Faktor, der das Schmerzsystem im Gehirn beeinflusst. Und weil eh schon alles schwierig war, kam noch schlechtes Verhalten meinem Körper gegenüber dazu.
Schritt eins war also: sich dessen bewusst zu werden!
Schritt zwei: Ich habe geübt und gelernt, meine Aufmerksamkeit vom Schmerz wegzulenken und ihn anderes zu bewerten. Klingt schwierig aber nicht unmöglich, dieser Prozess dauert nur sehr lange.
Das heißt man benötigt viel Geduld und Durchhaltevermögen für diese Aufgaben.
Schritt drei: die Angst loszulassen. Ich hatte nach vielen schlechten Erfahrungen mit Schüben natürlich eine Angstbarriere aufgebaut. Aus Angst vor dem nächsten Schub habe ich meine sportlichen Grenzen nie wieder ausgelebt, so wie ich es früher in meinem Triathlon-Sport immer gemacht habe.
Versteht mich nicht falsch, ich war nicht faul und habe gar nicht trainiert. Damals habe ich aus meiner Sicht alles getan was möglich war, aber eben mit voll angezogener Handbremse.
Mit dem wachsenden Erfolg meiner Schmerzbewertung habe ich mir langsam immer mehr Bewegung zugetraut. Auch die Sterbebegleitung von meinem Stiefvater hat mir im Jahr 2019 gezeigt, wie stark mein Körper wirklich geworden ist. Ich konnte ohne Schub für meine Familie da sein und bin aus dieser traumatischen Zeit gestärkt hervortreten. Außerdem wurde unser Hund Buddy für mich der wichtigste Antreiber und Trainingspartner. Denn für ihn wollte immer größere Gassirunden schaffen. In diesem Jahr habe ich zum letzten Mal meinen Rollstuhl gebraucht.
Mit dem Training und der deutlich mehr Bewegung konnte ich auch wieder viel besser schlafen. Auch ein wichtiger Baustein für Muskelaufbau. Denn ohne Regeneration kein Aufbau.
Alles was es braucht ist Mut, Durchhaltevermögen und Motivation.
Auch heute habe ich an manchen Tagen Nervenschmerzen. Die nerven mich und ich finde sie natürlich nicht schön, denn ich möchte lieber ganz gesund sein. Also lenke ich mich ab und vertraue auf meinen Körper, dass sie morgen wieder weg sind.
An solchen Tagen ist es nicht immer ratsam mit dem Kopf durch die Wand zu gehen. Dann kann ich mir inzwischen etwas Gutes tun. Was schönes essen, einen schönen Film schauen oder mit Buddy kuscheln und toben. Ruhig auch mal faul sein und nur genießen. Das ist nämlich dann im Grunde ein super wichtiger Regenrationstag, was jeder Sportler und Kämpfer braucht.
Mein Motto: Conceive – believe – achive
"Wenn ich es mir vorstellen kann, kann ich daran glauben und dann kann ich es auch erreichen." (Muhammad Ali)
An viele kleinen und auch großen Stellschrauben habe ich gedreht, sodass ich im Moment wieder ein Leben ohne Hilfsmittel führen kann. Ich versuche hier mal meine Stationen für Euch aufzudröseln.
Ich hoffe ihr könnt für Euch etwas mitnehmen und eure Lebensqualität erhöhen. Das ist keine Anleitung, die jeden heilt und aus dem Rollstuhl holen kann. Aber jeder kann seine Situation verbessern und das Maximum herausholen. Davon bin ich überzeugt.
3.3
Methoden im Detail
Ich habe auf vielen Ebenen an meinen persönlichen „Baustellen“ gearbeitet. Eine Methode war, mir eigene Fantasiereisen vorzustellen.
Der Ansatz ist mir eingefallen, weil ich nachts im Traum noch gerannt und Fahrradgefahren bin.
Also stellte ich mir vor dem Schlafen gehen sportliche Aktivitäten vor, um mein Training vom Tag zu unterstützen.
Eine weiter Methode ist auch das autogene Training.
Das autogene Training wurde 1932 von dem deutschen Arzt Johannes H. Schultz (1884–1970) entwickelt. Dieser hatte sich lange mit der Hypnose beschäftigt und kannte die Wirkung von Suggestionen. Schultz’ Ziel war es, sich über die Selbstbeeinflussung in den Zustand der Entspannung zu versetzen. Auch hierbei benötigt es viel Übung. An Anfang habe ich professionelle Hilfe in Anspruch genommen, um danach alleine weiter machen zu können.
Ein ebenfalls wichtiger Baustein ist der innere Dialog. Der war bei mir viele Jahre immer zwei gespalten, aber immer mit der Tendenz ins Negative und hoffnungslose.
Diesen Dialog habe ich komplett gedreht. Und da hat jeder seine individuellen Sätze. Sei es zum Pushen bei einer harten Trainingseinheit oder zum beruhigen, wenn man Angst oder Stress hat.
Zum Beispiel bei einer Trainingseinheit kann man sich immer wieder sagen: „Du schaffst das“ „Noch ein bisschen mehr“. Anstatt „ich kann nicht mehr“ „Ich bin müde“. Also absolut auf jede Alltagssituation anwendbar.
Für Sportler ist das ein Motor, um sich jeden Tag zum Besten zu Pushen. Also kein Hokuspokus.
Quelle: https://dorsch.hogrefe.com/stichwort/mindset-theorie
3.4
Radfahren 2.0
2020 habe ich mich dazu entschieden zusammen mit meiner Mama ein Pedelec in unser Leben zu holen.
Eine richtig gute Entscheidung!
Ich habe mit 10 Km angefangen, danach tat mir alles weh und ich war echt am Limit. Schließlich habe ich viele Jahre kein Fahrrad mehr nutzen können.
Also erstmal langsam Herantasten.
Auch da ist es wichtig, gut auf seinen Körper zu hören und seine Grenzen zu akzeptieren.
Für mich fühlt sich jede Ausfahrt so grandios an und gibt mir ein unendliches Freiheitsgefühl. Meine Mobilität ist damit auf ein ganz anderes Level gestiegen. Und es macht so viel Spaß.
Mittlerweile kann ich wesentlich größere Distanzen fahren und länger im Sattel sitzen bleiben. Mein nächstes Ziel ist Fahrradfahren ohne Motor. Ohne Ziele kann ich nicht Träumen und nichts erreichen.
Übrigens wenn man nicht das Budget für ein Pedelec hat lohnt es sich mal über Job Bike nachzudenken. Wenn man berufstätig ist kann man ein Leasing über das Gehalt abschließen.
Ich finde es super wichtig für die Sicherheit und für den "fun factor", wenn man sich direkt ein gutes Bike anschafft. Dann bleibt man einfach eher am Training dran.
Eine weitere Variante ist eine Förderung in Anspruch zu nehmen für spezielle Bikes. Wenn ihr Probleme mit dem Gleichgewicht habt, wäre ein zweispuriges Fahrrad, ein Liegefahrrad oder ein Handbike was für euch. Natalies MS Stiftung hilft in solchen Fällen gerne weiter. Schaut doch mal rein oder schreibt mich gerne dazu an.
3.5
Hochintensives Intervalltraining (HIIT) bei MS
Ja, ihr lest richtig. HIIT Training ist nicht nur was für gesunde und super Sportler. Es ist enorm wichtig für uns MS Patienten.
Was ist HIIT? Zum einem das Training mit nahezu maximaler Intensität – high intensity -, welches zur Muskelerschöpfung und der maximalen Sauerstoffaufnahme in den Muskel führt. Zum anderen Intervalltraining, welches sich aus kurzen Zeitabschnitten mit hoher Intensität und Regenerationspausen mit niedriger bis mittlerer Intensität zusammensetzt.
Ziel dieser Methode ist es, mit kurzer Trainingszeit maximal viel Fett zu verbrennen und gleichzeitig das Muskelwachstum anzuregen. Dies bedeutet zum Beispiel, dass du 10 Sekunden mit maximalem Tempo sprintest, dann 30 Sekunden Pause machst und das Ganze zehnmal wiederholst. Quelle: https://www.fitnessraum.de/magazin/details/461
Hätte man mich vor ein paar Jahren gefragt, hätte ich da gar nicht zugestimmt und das niemals ausprobiert. Viel zu sehr hatte ich Angst, dass solch ein Training einen Schub auslösen könnte.
Mittlerweile gibt es ausreichend Studien und eine gute Datenlage dazu.
„Studien haben gezeigt, dass das HIIT – also das High Intensity Intervall Training sich noch positiver auf MS-Symptome auswirkt als bloßes moderates Training.“ Quelle: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/freizeit/hiit-bei-multipler-sklerose/
Also nicht nur Sport ist enorm wichtig, sondern sogar hoch intensives Training. Das natürlich nicht jeden Tag auf dem Plan stehen sollte.
Hierbei ist es wichtig auf den Körper zu hören. Normalerweise sagt er dir deutlich, wann du bereit fürs nächste HIIT bist.
Ich nutze das HIIT 2 x pro Woche. Wenn es eine Gurken Woche ist (da geht’s mir nicht so gut), dann lasse ich es weg oder mache nur einmal ein HIIT.
Du kannst das in jeder Sportart anwenden. Ich als ehemalige Triathletin nutzte gerne Schwimmen und Radfahren dafür. Aber es funktioniert auch mit Nordic Walking Stöcken.
Das Training hat bei mir einen tollen Effekt auf die Fatigue und ich konnte damit stetig meine Gehstrecke ausbauen.
Habt ihr zu diesen Themen noch Fragen oder Anregungen? Dann schreibt mir gerne eine E-Mail.
3.6
Achtsamkeit
Achtsamkeit. Ganz und gar im Hier und Jetzt sein, sowohl körperlich als auch mental.
Diese Fähigkeit hat das Potential Euch mehr Zufriedenheit, Ruhe und Freude im Leben zu geben.
Es ist die Fähigkeit wahrzunehmen, auf eine bestimmte Art aufmerksam zu sein ohne zu urteilen.
Wir hängen viel zu oft mit den Gedanken in der Vergangenheit fest oder beschäftigen uns mit
Sorgen um Morgen. Verständlich, vor allem wenn man MS hat.
Aber was bringt es dir in der Vergangenheit festzuhängen oder sich um die Zukunft zu sorgen?
Das Einzige was passiert ist, wenn tatsächlich etwas Schlechtes passiert, musst du es zweimal durchleben. Ist doch richtig blöd oder?
Wenn du achtsam bist, lebst du in diesem Moment, ohne ihn zu bewerten. Weder dich selbst bewerten, noch deine Umwelt.
Der Mensch neigt dazu, alles und jeden ständig zu bewerten. Die meiste Zeit ist das überhaupt nicht hilfreich und raubt uns Energie, die wir nicht übrig haben.
Mit den Achtsamkeitsübungen können wir lernen in diesem Moment zu sein, außerhalb deiner Gedanken und Bewertungen.
Einfach sein, so wie man ist, ohne Bewertung.
Es ist okay, dass dir während der Übung ein Gedanke kommt oder eine Bewertung. Nehme sie wahr und lasse sie weiterziehen.
Irgendwann fällt es dann leichter, nicht mehr abzuschweifen oder zu bewerten. Je mehr man übt, desto leichter fällt es einem. Diese Technik ist keine Esotherik.
Jon Kabat-Zinn hat ein wissenschaftlich basiertes Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR) Programm entwickelt und damit die Achtsamkeit in die moderne Praxis gebracht.
Auf der Seite Anti-Stress-Team.de findet man auch reichlich alltagstaugliche Achtsamkeitsübungen.
Für mich waren und sind die Achtsamkeitsübungen vor allem auch hilfreich, beim Abschotten von negativen Gedanken und Zukunftsängsten. Außerdem hat es mir geholfen, meinen Körper so anzunehmen wie er ist. Das war oft sehr schwer, wenn sich die Hälfte des Körpers taub anfühlt.
Früher hab ich diese Körperteile, die nicht mehr so „funktionieren“ wie sie sollen, gehasst und somit dagegen gearbeitet.
Mit dem Achtsamkeitstraining habe ich gelernt, dass wahrzunehmen aber eben nicht mehr zu bewerten und negativ zu manifestieren.
Zum Beispiel:
Anstatt zu denken „mein Bein ist taub, das ist scheiße und fühlt sich fies an. Warum passiert mir das?.. etc.
Versuche das: Ja mein Bein ist taub, ich nehme das wahr. Und dann nehme ich wahr, dass es aber trotzdem noch funktioniert. Also ich kann noch damit Gehen.
Und dann kannst du wahrnehmen, dass du damit vielleicht in diesem Moment einen wundervollen Spaziergang machst.
Ist doch toll, wie man mit Achtsamkeit arbeiten kann! Ich versuche mich in dieser Technik stetig weiterzuentwickeln. Und es gibt Tage, da klappt das überhaupt nicht bei mir. Das ist auch okay. Mittlerweile kann ich das gut akzeptieren und versuche es einfach noch mal.
Ich habe festgestellt, dass sogar Abwaschen von Geschirr eine gute Achtsamkeitsübung sein kann. Ich kann dabei völlig Abschalten und konzentriere mich total auf das Tun.
Wenn du dabei meine Unterstützung brauchst, kannst du dich gerne über das Nachrichten Tool bei mir melden.
Quelle: mindfulness.swiss
Hier folgen bald weitere Themen.......
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